Со тајни преговори ќе се набавува „трикафата“ и за дополнителните 18 пациенти

Лекот „трикафта“ што треба да го добијат уште 18 пациенти, според вчерашните најави од Министерството за финансии, ќе се набавува повторно со тајни преговори. Министерот за здравство Фатмир Меџити, денес по посетата на болницата во Штип рече дека и за овие пациенти увозот ќе биде интервентен оти се уште е во формирање комисијата за цистична фиброза која треба да најде решение на сите проблеми со набавка на лекот.

„Додека ја средуваме комисијата ние побаравме да го направиме пак тоа што веќе еднаш го направивме, да можеме со тајно преговарање со компаниите да го донесеме лекот за уште 18 пациенти, а за другите понатаму тоа да биде средено како регулатива за да можеме да го добиваме“, рече министерот Меџити.

Тој потсети дека откако е дојден на функцијата лекот „трикафта“ е обезбеден за вкупно 12 пациенти оти со тајните преговори била постигната пониска цена па место планираните осуммина, лекот го добија дванаесетмина пациенти.

„Морам да споделам со вас, јас кога дојдов за министер немаше комисија за цистична фиброза. Таа комисија е формирана првиот ден кога дојдов. Во таа комисија вклучивме и пациенти или членови на семејствата на пациенти за сите засегнати страни да бидат вклучени и долготрајно да се реши проблемот. Имало еден центар во Козле, не знам зошто ги донеле на Детска клиника па на Пулмологија, сега ние со сите засегнати страни седнавме да го најдеме најдоброто можно решение за ова да не ни се повтори“, потсети министерот Меџити.

Тој уверува дека лекот ќе добијат сите пациенти на кои им е потребен и апелираше и пациентите и јавноста да дозволат стручни лица да утврдуваат на колкумина и кога им е потребен.

„Во врска со тоа дали 150 пациенти ќе добијат ‘трикафта’ за ова имаше многу шпекулации по медиуми, што навистина не е коректно. Еве и јас не сум компетентен за цистична фиброза, тоа треба да оставиме луѓето компетентни за таа работа, професорите и Асоцијациите, професионалците да одлучуваат за кој пациент кога е потребно да се лекува. Да се дава на оние пациенти кои се во позагрижувачка состојба, а за другите да одлучат тие дали е потребно, дали треба од нула до шест, еве имаме препораки дека до шест години не треба да се користи ‘трикафта’ оти за тоа можеме и некоја модуларна терапија да дадеме. Треба да направиме една програма како ретките болести да ја третираме и цистичната фиброза“, вели министерот Меџити.

На вчерашниот протест пред Министерството за финансии пациентите со цистична фиброза и нивните семејства бараа лекот да се обезбеди за сите пациенти и да можат да се лекуваат и деца од две години, како што е пракса во Америка. Од Асоцијацијата за цистична фиброза се пожалија дека нивен претставник не бил ниту поканет ниту известен дека некоја комисија прави регистар на болни со цистична фиброза која утврдила дека сега 18 пациенти треба да го добијат лекот и затоа ќе се прави толкава набавка