Во Бугарија започнува кампањата „6000 причини за акција“ за поддршка на пациентите со ретки болести

Започнува информативна кампања „6000 причини за акција“ за поддршка на пациентите со ретки болести. Ова го соопштија организаторите. Кампањата ќе се спроведува на социјалните мрежи Facebook и LinkedIn, како и на информативни и здравствени сајтови. Ќе бидат промовирани видеа кои ги раскажуваат приказните на пациентите погодени од различни ретки болести, како и тешкотиите низ кои поминуваат тие и нивните семејства – одложено препознавање на симптомите, непотребни третмани и интервенции, живеење со болеста.

Информативната кампања се организира втора година по ред и е по повод Светскиот ден на ретките болести – 28 февруари. Го спроведува Здружението на фармацевтски производители базирани на истражување во Бугарија и се одржува под покровителство на Комитетот за здравствена заштита на 51-то Национално собрание. Партнери се Министерството за здравство, Националниот фонд за здравствено осигурување, Бугарскиот лекарски сојуз, Националната генетска лабораторија, Бугарското здружение за педијатри, Бугарското здружение за неонатологија и други медицински здруженија и организации на пациенти.

Главна цел на кампањата е надминување на дефицитите во здравствениот систем поврзани со навремено дијагностицирање, недостатокот на регистри и сеопфатна грижа за лицата со ретки болести.

Досега во светот се откриени над 6.000 ретки болести, при што 72% од нив се генетски, а скоро 70% се манифестираат во детството. Секоја болест која зафаќа меѓу еден и пет од 10.000 луѓе се смета за ретка. Ретките болести познати до денес во просек погодуваат помеѓу 3,5-5,9% од светската популација. Во Бугарија се регистрирани 200 ретки болести, а поради недостаток на регистри тешко е да се каже колкава е реалната бројка на заболени од оваа ретка болест. Се проценува дека ретки болести погодуваат повеќе од 350.000 Бугари, пишуваат организаторите на иницијативата.

Ретките болести тешко се дијагностицираат поради малиот број на пациенти и ограниченото искуство на лекарите со слични состојби. Стручните институции и специјализираните центри за дијагноза и третман на ретки болести се малку на број, не се добро познати или тешко достапни. Докажувањето на одредена ретка дијагноза бара повеќекратни тестови, вклучувајќи скапи генетски тестови. Пристапот до нив е многу отежнат и доцнењето со поставувањето на точна дијагноза во многу случаи ја компромитира ефикасноста на лекувањето, се наведува во соопштението.

Пациентите кои страдаат од ретки болести, исто така, имаат потреба од адекватен третман, социјална грижа, програми за грижа за придружници итн. Стручните центри за ретки болести немаат доволно ресурси за да обезбедат таква поддршка, а потребниот сеопфатен пристап во грижата за пациентите со ретки болести треба да биде дел од националната програма во која ќе бидат наведени соодветните насоки и приоритети, пишуваат организаторите на иницијативата.

Децата на кои им е дијагностицирана ретка болест имаат можност релативно рано да започнат со третман доколку постои одобрена терапија. Третманот на ретка болест кај возрасните се одложува доколку лековите не се вклучени во списокот со позитивни лекови. Вклучувањето на терапијата на оваа листа може да потрае повеќе од две години, се додава во соопштението.

Потребно е ажурирање и имплементација на Националната програма за ретки болести, која во последното издание ги опфаќа 2009-2013 година, истакнаа и организациите кои ја поддржуваат кампањата.

Денот на ретките болести се слави од 2008 година. на последниот ден од месецот Февруари на иницијатива на Европската унија на пациентски организации за борба против ретки болести, информира референтниот оддел на БТА. На овој ден, луѓето кои живеат со или погодени од ретка болест, организации на пациенти, политичари, старатели, медицински професионалци и истражувачи организираат кампањи за подигање на јавната свест за ретките болести.

Фото: БТА