Започнува кампања наменета за лица со ретки болести „Да го откриеме реткото во познатото“

Започнува долгорочна информативна кампања наменета за лицата со ретки болести „Да го откриеме реткото во познатото“, изјавија за БТА организаторите од порталот за пациенти. Нивната идеја е поддржана од Здружението „Заедно против саркомот“, Здружението на родители на деца со епилепсија (АРДЕ), Националната алијанса на луѓе со ретки болести, Здружението „Грижа за пациентите“, Здружението „Наследен ангиоедем Бугарија“ (ХАЕ Бугарија), Здружението на пациенти активни во здравствената заштита, како и Здружението на пациенти во здравствената заштита Александровска“, Универзитетската болница „Царица Јоана – ИСУЛ“ и софиската општина „Љулин“.

Организаторите имаат намера кампањата да продолжи барем до крајот на 2025 година, а меѓу поводите е и Меѓународниот ден на луѓето со ретки болести – 28 февруари.

Има околу 6.000 ретки болести и од нив се погодени околу 400.000 луѓе во Бугарија. Над 40% од луѓето со ретки болести кај нас живеат без дијагноза, пишува порталот за пациенти. И дијагнозата и пристапот до третман се проблем, како и недостатокот на доволно разбирање и емпатија од страна на медицинските работници и општеството. 7 од 10 пациенти, како и нивните старатели, драстично ја намалуваат или престануваат со професионалната активност, што ги ограничува нивните социјални контакти и им создава финансиски проблеми на нивните семејства.

Кампањата „Да го откриеме реткото во познатото“ со написи, интервјуа, лични приказни, видеа, настани и активности на социјалните мрежи ќе информира за сите групи на ретки болести, но акцентот ќе биде ставен на ретките форми на инаку раширени социјални хронични заболувања.

Порталот за пациенти со нетрпение очекува да добие приказни за пациенти од луѓе со ретки болести на [email protected].

Фото: БТА